Любила дома перед зеркалом остановиться и потанцевать – сейчас это в прошлом. Равновесие теряешь, не держишься.

Однажды на занятиях по фитнесу заметила: хочу сделать упражнение, знаю, что я его уже делала, а ноги не слушаются. Не делают то, чего я от них хочу.

Думала, что у меня перенапряжение мышц. Когда постоянно занимаешься спортом, такое бывает. Потом начала прихрамывать, к врачу попала только через три месяца, потому что была надежда, что все сейчас пройдет.

Я думала, что меня подлечат, выйду из больницы здоровым человеком и забуду все. То, что я испытала шок, когда узнала диагноз — это ничего не сказать. Первое впечатление: «ну, все, жизнь закончилась».

Мне стало не то чтобы страшно… Я поняла, что это не моя жизнь. Что я не хочу такой жизни. Привыкнуть невозможно, я просто стараюсь не думать. Муж поддерживает, сын звонит домой, оба постоянно интересуются, чтобы я тут не унывала.

Я работала инженером по обслуживанию жилых домов. Всегда быстрая, на бегу, всегда взваливала сто пятьдесят дел, и везде нужно было успеть. Мы с мужем живем в своем доме, и во дворе я часто сажала розы, я обожаю розы, у меня во дворе розарий… Ухаживала за ними, сейчас уже нет.

Все равно говоришь: «ну почему, ну что же это за болезнь, почему это вообще произошло, что не так в твоем организме?». Но, к сожалению, на эти вопросы ответа нет. Ни у кого, нигде в мире.

Главное, что ты сегодня встала, ходила, ела сама. Тут уже борьба за это. Да, жизнь изменилась, но нужно продолжать жить по-новому. Хотелось бы подольше.

Прибор крепится внизу экрана компьютера на расстоянии вытянутой руки, недалеко от глаз. Он легко настраивается - нужно только установить специальную программу и пройти пару обучающих игр. Например, можно стрелять "взглядом" по космическим кораблям, перетаскивать орехи в корзину, выбирать картинки или слова. Можно и не заметить, как человек учится "вести" предмет глазами, концентрировать взгляд.

Так, глаза будто заменяют мышку компьютера. Когда человек переводит взгляд на букву или кнопку экрана, он словно «кликает» по ним. За несколько секунд можно написать любое слово, а потом услышать, как компьютер это произнесет.

«Будущее, конечно, страшно. Как подумаешь, что лежишь и не можешь перевернуться… Страшно об этом думать, и я стараюсь отгонять эти мысли.

Раньше хотела всё запечатлеть, чтобы сидеть в старости, вспоминать жизнь свою. Сейчас это больно. Я много путешествовала, объехала весь белый свет, и в шкафах после каждой поездки хранила альбомы фотографий. Сейчас никто туда не заглядывает.

Я живу одна. Мама — на Урале, а дочка живет в Мытищах с грудным ребенком. Дочь приезжает раз в две недели повидаться на пару часиков.

Я раньше все делала сама. Сумки тащить — сама, машину водить — сама. Так однажды шла по улице, вдруг нога начала подгибаться и бах – падаю. Решила, что возраст. Поменяла обувь, но падала снова. Два года мне не могли поставить диагноз, я даже в психиатрической больнице лежала, потому что думали, что я себе всё придумала. Психотерапевт говорил: «давайте, может, вам отрезать ноги?». А в городской больнице спрашивали: «Что вы всё ходите, идите работайте, зачем вам группа инвалидности?». Когда ноги отнялись, тогда и поставили БАС. Симптомы нарастали не очень стремительно, я болею девятый год.

Трудно было привыкнуть к тому, что приходится просить помощи. Например, я не могу сама открыть тяжелую железную дверь в подъезде. Не ночевать же мне на улице — естественно, прошу открыть. Нужно учиться просить, это совсем не зазорно. Люди часто проходят мимо, потому что просто не знают, как помочь. А у меня все соседи понимают, что можно сделать, и капюшон помогают надеть, и варежки.

Дома я езжу на электрической коляске. С бытовыми делами справляюсь, но с трудом. Уже тяжело пересаживаться с коляски на кровать, а недавно хотела и не смогла приготовить пирожков, руки просто не защипывали тесто. Сила в руках нужна, а ее нет. Это очень расстраивает.

В фонде я общаюсь с другими пациентами и врачами, без этого никак. В любое время дня и ночи можешь спросить, что делать. Вдруг зуб заболел, например, давление подскочило. Как-то раз я упала на дорогу, стукнулась головой, написала в чат, и в нем сразу дали тысячу советов.

Я знаю немало людей, которые уже ушли из жизни. Могу сказать, что легче переносят болезнь те люди, которые что-то делают и просто живут дальше. Я вижу, как в разных семьях родные сразу бегут покупать таблетки, тратят на них тонны денег в то время, как больной лежит на продавленном диване… Нужно прежде всего обустраивать быт, хорошо питаться, покупать разные средства реабилитации, тогда человеку будет легче».

Ольга рассказала, как любит весной гулять по парку на своем электроскутере. Как верит в то, что от ее улыбки «хмурый день светлей». Но она знает людей с БАС, которые не говорят совсем, не в силах показать, что они чувствуют.